はぴば

今日は、初めての療育センター。
装具類の支給についての判定日です。
通学途中の駅で降りて、タクシーに乗ってしばし行くとセンターがある。徒歩では絶対無理。
私の住む市と隣接する市の合同判定らしい。
市役所で、色々アドバイスくれたお兄さんが来ていました。
書類作りと、エーラスダンロス症候群の診察に至る経緯を話す。

2番乗りなのに、呼ばれたのは一番最後。。(泣)
診察室に入ると、おじいさん先生と3つの市の職員と業者がいた。(自分の住んでいる市の職員なら分かるけど、何故他の市まで？？)
先生から驚きの言葉が…
『エーラスダンロス症候群を診ていて、過去にも何人も診た事があるから知っている。治療と言っても装具使ったり、投薬するとかしか対症療法を取れない事も勿論知っている。』
あぁ、感動。｢エーラスダンロス症候群なんて、診た事がない｣と言う人が当たり前なのに…
(;_;)

先生、障害者手帳が下肢しかない事に疑問だったらしい。
触診したら、上肢の症状は、予想していたより重いとの事。
肘を軽く反り返された瞬間に“パキッ”と尺骨側の関節が亜脱臼。
先生は｢外れたよね、コレ…軽い力でも外れるもんね。｣
先生を除く、市のお兄さん、センターの職員、他の市の職員、看護師さんビックリしていた。
ビックリされてもね…これが私の普通だし。
と言うか、お兄さんは少なくても市役所に書類があるんだから知っててもらわないと…(汗)

先生
『下肢だけで上肢が無いのはおかしい。これだけ関節が緩いんだから、上肢も申請しなきゃダメだと思う。』

私
｢それが、大学病院の先生は障害に当てはまらないとの事で書いてくれないし、地元の病院ではエーラス自体がよく解らないので、上肢書いて欲しくても書いてもらえないんですよ。｣

先生
『それなら、私が書くから私の勤めている病院に来てくれれば良いよ。
これだけ色々と体調悪かったりして薬も沢山飲んでいて、不整脈まで出てるんだから、やっぱり体はかなり大変なんだよ。』

なんて良い先生だ～
こんな風に言われたの初めてだよ！
いつも地元の病院なら、見た目で判断されて終わり。
だけど、この先生は理解があるから、こんな風に言ってくれるんだよね。
上肢取れるかも知れないなんて、ビックリ。
何があるか分からないね。
(>_<)

今日はサプライズ沢山。
ケーキ食べて、のんびりして、しし座流星群が見れると良いな～
＼(^ー^)／


※お祝いのメール、メッセージ下さった皆様、ありがとうございます。

コメント 2

エーラスを分かってくれる先生に出会え、すごい良かったね‼
そんな出会いかたもあるんだねぇ
身体と学業と病院で大変だけど、絶対に前に進んでるから頑張ってo(^▽^)o
でも無理はしないでね！
あのね、痛いとか辛いって、周りになかなか伝えて助けてもらいたいと思う事は言いにくいもの？
息子は特定の人にしか言わないので、その人が
居ないと我慢してるんだ
学校の先生は誰でも話してほしいように息子にいうだけどf^_^;)

by satochan (2011-11-19 21:27) 

satochanさん、コメント有り難うございます。
返信遅くなってすみません。
市役所で大学病院の名前が出てきたのでまさか？とは思ったのですが、エーラスを知っていて診ているとの事なので、色々話しました。
同じエーラス患者さんに感謝ですね。

多分なんですが…
ハジ君、見た目から判断された事に加え、言った本人からしたら小さな事でも、ハジ君にとって相当傷付く事を言われた事があるとか、そう言う積み重ねから言いたくても言葉を飲み込んでいる可能性はあると思います。
あくまでも私の考えなので、そうじゃない可能性もあります。
ただ…私も医療系の学校に行っているからと言って、教員全員には話していません。
話しやすい先生に話して、他の先生に伝えてもらう形です。
何でも話せたら良いのですが、責め立てる様な言い方をする教員も居るので…
私もそうですが、やはりエーラス自体が見た目には分かりにくい為、「また？」と思われたり、言われた事が意外に傷付くものです。
色んな事の積み重ねが、言いたくても言えず、特定の人にしか言えない事に繋がっているのかな？と考えました。
あくまでも私の考えなので、参考になるかどうかは分かりません。すみません。
(-_-;)
by shiraisi (2011-11-23 23:22)