クリスマスイブ

クリスマスイブですね。
皆さん、いかがお過ごしでしょうか？

私は…
学校で補講受けます。
目標点数を超えたので、本当は出なくても良いのです。
でもねぇ…
家に居ても寝て何もしない事は分かりきっているので、出る事にしました。

体調？
良いはずはありません。
一昨日、講義の最中に胸痛(第3肋間辺り)と左脇腹(脾臓のある辺り)が痛くて、熱が出て、昨日も寝込んでいました。
多分、今日も何も無ければグータラしていたでしょう。
｢グータラしたい｣と言いたい所ですが、家で何もしないなら学校に行った方が良いと考えた次第です。

さて、これから1日頑張ります。
(^^)

まさかねぇ…

実は、この手掌の発赤が出るまで、様々な経緯があったのです。
文章にすれば長くなりますが、お付き合いいただければ幸いです。

遡る事、木曜日(12/1)。

木曜日(12/1)
朝起きたら、喉の痛みと全身に疼く痛みが出ていた。
休みたくない思いで、根性出して学校まで行きました。
講義始まる直前から関節や骨が疼く。疼き方が尋常ではなく呻き声が出ない様に必死で押さえる。
頓服飲みながら痛みに耐える。
2コマ目になると、顔が真っ赤になり、悪寒が走る。
どうにもこうにも具合悪く、早退する。

金曜日
相変わらず全身の疼痛酷く、本当なら行きたくない気分だったが、校長先生の貴重な講義なので出ないのは、あまりにも惜しい。
またまた根性出して学校に行きました。
午前中は、頓服飲みながら痛みを我慢。
午後は、校長先生が笑わせてくれるので大丈夫でした。

土曜日
国家試験受験用書類を作成する為に、登校。
喉があまりにも痛くて、ヨーグルト買って食べるも1/4も無理。剣山を飲み込んでいるかの様な錯覚を覚える。
ツバも飲めず、吐き出す度に血が混じる。
口の至るところ口内炎が出来ていて、喉は特に酷い。
そして、口内なのに点状出血。
ヨロヨロしながら帰宅。

救急外来行くも、先生があまり話を聞く人ではなく、｢エーラスがあるから、エーラスの症状じゃないの？｣と決めつける言い方をするので、正直嫌でした。
(-"-)
でも、血小板減少していると似たような症状出るらしく、採血しました。
しかし、血小板の数は問題なし。
PT、APTT延長傾向は相変わらず。何故？？
ハイシー(ビタミンC)、ケナログ出され終了。
せめて、アドナとトランサミンは欲しかった。。(泣)

帰宅後、あちこちに発赤が出てきている事に気付く。
しかも、病院で装具を外した時には無かった点状出血が出ている。
正直、色々考えた。
Sさんにメールして、電話掛けて色々話した。
結果、エーラスの症状ではない事は確信した。
『その症状は、絶対変だから明日病院に行ってきた方が良いよ。』とありがたい言葉をもらえて、眠る。


日曜日
救急外来受診。前日受診したが、発赤と点状出血の事を伝えたら、早くに呼ばれた。
救急の先生が話しを聞いてくれる先生で良かった。
T先生と言うらしい。
発赤や喉やら、あちこち見て首を傾げる。
近くの先生にアドバイスを貰いに行った。
呼んで来た先生にビックリ。
この時診てくれた先生でした。I先生と言います。
I先生
｢お久しぶりです。臨検の方ですよね？｣
エーラスの方と言われると思いきや、そっちで覚えていてくれた事に感動。
(^o^)

T先生とI先生の二人がかりで診察。
もう、色々話したり見られたりしました。
先生二人で色々意見交わしたり…

I先生
｢恐らくですが、掌蹠膿疱症か手足口病かと…ただ、手足口病は夏場なんですよね。だから解らなくて…｣

私
｢え！？手足口病は過去になっているんですけど！またですか？？｣

T先生&I先生
｢まぁ、かからなくはないかな…多分。明日、皮膚科に行って診てもらった方が良いかも知れません。｣

私
｢循環器行くので、その後なら大丈夫です。｣と言ったら、I先生がカルテ読み始め、循環器に行っている事に安心してくれたみたいです。
頻脈でグッタリして、汗だくの顔面蒼白がI先生の中に残っているらしく、あの後も心配だったと仰っていた。

I先生
「今、試験とかで忙しい時期だし、なかなか平日行けないのは分かるけど、今回は行って下さい。」
もう、ただただ頭を下げるしかないです。

T先生
「皮膚科の先生に紹介状書いておきますので、循環器の後でも良いので皮膚科に行って下さい。詳しい内容は紹介状の中に書いておきますので。」
T先生もI先生も優しくて助かりました。
＼(^ー^)／



月曜日
循環器に行きました。
お決まりの心電図検査を済ませ、診察室へ…
M先生、カルテを読みながら首を傾げる。

M先生
「大丈夫？救急にかかったの？」

私
「喉の潰瘍と、手足の発赤が出てしまったので…」

M先生
「そうなんだ…あ、発赤結構出てるね。」

心電図検査の結果、ﾚｰﾄは76。
まずまずみたいです。

私
「でも、メインテート飲んでいても速くなる時は速くなるし、飲まないと発作性なのか頻脈が必ずくるんですよね。」

M先生
「そっか…薬止めると頻脈出てしまうなら、止めない方が良いかも知れないね。
困ったね。なんとも難しいな。」

血圧測ったりして、勉強の事とか色々と話した。
優しくて温かいM先生、いつもニコニコして和ませてくれるのです。本当に頼もしいです。
しかも、心カテもやるらしい。
見たら、予定表キツキツに詰まっていました。
見た目が他の先生よりスゴク若いのに、医長だし、すごいなぁと思う。

まさか、自分が循環器に行くと思っていなかったし、例え行っても、見つからなかったら放置のイメージあったし…
救急で頻脈発作時の心電図録っていたから、M先生も信じてくれたのかな？
エーラスダンロス症候群持ちだから、やりにくいだろうな…とか思ったよ。
だって、RAからEDSに変わったらDrの態度変わったのが、手に取る様に分かる。
｢診た事ない｣とか｢知らない｣と、投げ掛けられるし、不思議そうな目。
まぁ、不思議なのは分かるよ。
私も勉強している身だし。
でもね…情報を共有してくれるなら良いけど、個人個人で対処してしまうからね。そこが、もどかしい。
セミナーでもK先生とかが話していたけど、マイナーな病気ほどカンファレンスには出にくい。
やはり、メジャーな疾患を扱いたがる様です。
何だかねぇ…
とにかく、循環器はM先生が頼りです！

皮膚科
穏やかな先生でした。別のに居た頃、エーラスの古典型の経験はあるらしい。
関節型は初めてだとか。。
口の潰瘍に、発赤や水疱を見て
「恐らく、手足口病で良いと思います。エーラスがあるから、治癒には時間掛かると思います。痛いとは思いますが、塗れる薬が無いので、我慢してもらうしかありません。」と言われました。
約20年振りの手足口病です。(泣)
もう、疲れて体力落ちすぎた証拠ですよ。この状況は…
何か、免疫力は落ちるし、PT&APTT延長するし、何なんだろうね？
教科書片手に色々考えてます。

皆さま、ウィルス感染症にはご注意下さい。
手足口病は、真面目に痛いです。
(>_<)

先生の存在

一睡もしないままの通学は、ここのところ普通になりつつある。
いつもは、一睡もしない方が頭は冴えている。
今日はダメ。終始体調悪い。
午前中の講義の休み時間で、O先生に声を掛けられた。

O先生
｢どう？体調は？白石さん、ずっと下向いていて具合悪そうにしていたから…もしかして寝ていないんじゃないかな？とか思ったんだけど。｣

私
｢そうなんです。今日、寝ていないんですよ…｣

O先生
｢もう、体調悪かったら後ろで休んでいて構わないからね。もしあれだったら、保健室に行って休んできても良いよ。｣

私
｢ありがとうございます。
でも、この講義は受けたいので頑張らせて下さい。無理な時は、抜けさせてもらいますので。。｣

O先生
｢あんまり無理しないでね。｣


O先生は、講義の中にﾌﾞﾗｯｸﾕｰﾓｱを織り混ぜながら(笑)、やっていきます。
スゴく為になる講義の1つです。
M先生の講義と同じ位好きです。
でもね、患者会の話や結合組織疾患の話を黙々と聞いてくれて、更にはアドバイスまでくれるんですよね。
すごく考えてくれるのです。
そのお陰で勝ち取れたものもあるんです。
療育センターの判定にたどり着いたのは、K先生のお陰です。
この学校に入って、色んな先生に助けてもらったな…
I先生は、W先生と連絡取るまで…
O先生とK先生は、些細な悩みや言葉に対しても嫌がらずに、真摯に受け止めてくれる。
本当に、今度の学年はO先生の存在が大きくなった。

勉強頑張らなきゃな…

市民セミナー

今日は、Yちゃん引き連れて患者会主催の市民セミナーに参加しました。
やっぱり、現場のコメ連れて行くのが良いだろうと考えた次第です。

エーラスダンロス症候群はK先生、W先生
マルファン症候群はH先生
ロイス･ディーツ症候群はM先生
各先生方の講演は勉強になる事ばかりです。
こんな細かい所までは、学校では学べませんからね。
そもそもエーラスを含めた結合組織疾患は、教科書にも詳しい事は書いていません。
こんな事は失礼ですが、お粗末な内容です。
自分自身がエーラスを疑っていた頃、東京の本屋でK先生の文献を読んだ事があります。
文献が皮膚科学なので、古典型がメインでしたが写真を見たら、自分も当てはまっていると思いますよね。
特に関節なんか…

市民セミナーで情報や悩みが共有出来た事、嬉しく思います。
準備に奔走して下さったJEFAのスタッフの皆さま、講演をして下さった先生方、有り難うございました。
m(_ _)m

はぴば

今日は、初めての療育センター。
装具類の支給についての判定日です。
通学途中の駅で降りて、タクシーに乗ってしばし行くとセンターがある。徒歩では絶対無理。
私の住む市と隣接する市の合同判定らしい。
市役所で、色々アドバイスくれたお兄さんが来ていました。
書類作りと、エーラスダンロス症候群の診察に至る経緯を話す。

2番乗りなのに、呼ばれたのは一番最後。。(泣)
診察室に入ると、おじいさん先生と3つの市の職員と業者がいた。(自分の住んでいる市の職員なら分かるけど、何故他の市まで？？)
先生から驚きの言葉が…
『エーラスダンロス症候群を診ていて、過去にも何人も診た事があるから知っている。治療と言っても装具使ったり、投薬するとかしか対症療法を取れない事も勿論知っている。』
あぁ、感動。｢エーラスダンロス症候群なんて、診た事がない｣と言う人が当たり前なのに…
(;_;)

先生、障害者手帳が下肢しかない事に疑問だったらしい。
触診したら、上肢の症状は、予想していたより重いとの事。
肘を軽く反り返された瞬間に“パキッ”と尺骨側の関節が亜脱臼。
先生は｢外れたよね、コレ…軽い力でも外れるもんね。｣
先生を除く、市のお兄さん、センターの職員、他の市の職員、看護師さんビックリしていた。
ビックリされてもね…これが私の普通だし。
と言うか、お兄さんは少なくても市役所に書類があるんだから知っててもらわないと…(汗)

先生
『下肢だけで上肢が無いのはおかしい。これだけ関節が緩いんだから、上肢も申請しなきゃダメだと思う。』

私
｢それが、大学病院の先生は障害に当てはまらないとの事で書いてくれないし、地元の病院ではエーラス自体がよく解らないので、上肢書いて欲しくても書いてもらえないんですよ。｣

先生
『それなら、私が書くから私の勤めている病院に来てくれれば良いよ。
これだけ色々と体調悪かったりして薬も沢山飲んでいて、不整脈まで出てるんだから、やっぱり体はかなり大変なんだよ。』

なんて良い先生だ～
こんな風に言われたの初めてだよ！
いつも地元の病院なら、見た目で判断されて終わり。
だけど、この先生は理解があるから、こんな風に言ってくれるんだよね。
上肢取れるかも知れないなんて、ビックリ。
何があるか分からないね。
(>_<)

今日はサプライズ沢山。
ケーキ食べて、のんびりして、しし座流星群が見れると良いな～
＼(^ー^)／


※お祝いのメール、メッセージ下さった皆様、ありがとうございます。

まさかの!?

昨日から下顎の奥歯の後ろが痛くて、今朝になったら余計痛くなっていた。
それに加え、頭痛と眩暈。体調悪い…
でも、M先生とO先生の講義。試験の点数を上げるには、受けない訳にはいかない。
だけど、痛い。具合悪い。
頭痛と眩暈から、お昼も食べれず、頑張って講義を受けた。
(>_<)

帰って、即歯科医院へ。
レントゲン撮ったら、親不知が真横に倒れた形で生えていた。
私にも親不知生えるんだ…と思わず疑ってしまった。
先生が言うには、横に倒れて押してしまっているので、歯茎が炎症起こして腫れてしまっているとの事。
真横に向いてしまっているので、下手に抜けない。
抜くとなったら、切開して歯を砕くと…
エーラスダンロス症候群で、組織も弱いから縫合も止血も大変だろうと考えた。
抜かない方針で、経過観察していくとの事です。
しかし、歯茎が痛い。痛み、収まって欲しいな。。
(+_+)

噛みしめて

5年ぶりの“トフィーナッツラテ”&シュトーレンスコーン
幸せの味を噛みしめています。
(*´∀`)

めちゃくちゃ美味しい。
ただ、トフィーナッツラテはホットだと相当甘く感じます。
エスプレッソ1ｼｮｯﾄ追加する事をお勧めします。
5年前は、アイスのトフィーナッツラテは無かった。
アイスの要望あったのかな？
アイスは、割りとそのままでも大丈夫かと…


模試、ボロボロです。
手に届きそうで、届かない。何だか遠く感じる。
あと1割取れば、国試確実なのに、1割が伸びない。
皆が陥る場所。
あと1歩が届かないと言う現実。
M先生とO先生の講義で後半伸びると信じたい。

先生は言う。
「あと100日を我慢するのか、365日を我慢するのか？」
死ぬ気で勉強しなければ通らない。現実は厳しい。
1点でも足りなければ、容赦なく切られる。1点に泣く人は多い。
体が辛くても、弱音吐いても、どのみち頑張らなければいけない。
しかし、兎に角範囲が恐ろしく広い。
過去5年の問題解くだけでは足りない。
M先生は「少なくても10年分は解かないと余裕が無いかな…」と言う。
赤本何冊分の知識を詰めなければならないのだろうか？
考えただけで眩暈がする。

現場を見て、肌で感じて思う。憧れの場所…
エーラスがある分、他の人よりハンデは大きい。
でも、白衣着て現場に立ちたい。
大きな目標…
目標達成の為には？
勉強なんだろうね。
実習の時にNさんに言われたし、自分で答えを探したもんね。
弱音は吐きます。私自身、弱いから。
でも、少しでも努力する姿勢を改めて維持しないといけないですね。



※美味しいコーヒーを飲んだ後、VPCが連発中。(汗)

解放の代償

日曜日の事。

父が運転する車で、近所のスーパーに買い物に出掛けました。
装具を着けないまま行きました。
“たまには、装具から解放されて買い物をしたい！”
その思いに突き動かされ、手首の装具すら着けず行きました。
装具無しでいる事は、何とも言えない解放感でした。
何より、遠慮なしの視線が無いです。

しかし…
広いスーパー内を歩く時にカートにしがみつきながら歩かなければならず、関節がグラグラして不安定極まりない。
ベンチを見つけたら、母親とバトンタッチして私は休みました。グッタリです。
(+_+)

翌日(昨日)になったら、下肢の痛いこと痛いこと…
面倒でも装具を着けなければ、と改めて思った。
残念だけど、また出来る事が減った。
致し方無いのかな？
やっぱり悲しい。

模試後

土曜日に全国模試があり、学校に行って試験を受けて来ました。
試験って、プレッシャーがかかるから、どうしても疲れてしまいます。
前回の様に、試験の最中に居眠りと言う事はありませんでした。(苦笑)

学校の椅子は、背もたれが低いので体幹を維持するのがかなり難しいです。
どうにかならないかな…
痛みだけでも体力消耗するのに、講義でも体力消耗するとなると困る。
だからなんだよね。
帰宅したら、即部屋の中に倒れ込むのは…

痛み止めのベースを増やしたのに、期待していた程の効果は出てくれていない。
もう、痛くて学校が大変です。
行く事も、帰る事も大変。
1コマ90分の講義を受けるのだって、とてもとてもしんどい。
痛みが取れてくれたら、しんどさもラクになるとは思うけど、今の私の体にはちょっと難しいかな…
痛み取れても、体の疲労感と倦怠感は何とも言えない。
K先生が言う様に痛みがあるせいで、長時間休んでも体が休まっていないんだろうな。。
体がしんどい、辛い。
勉強したいのに、体調に余力が無い。
I先生やM先生は、“出来る事からやれば良いんじゃない？”と言ってくれたけど、点数が上がらないし、テストあるし、勉強時間の確保が難しいし、落ち込むよ…

もう少し、“痛み”と“しんどい”のは大人しくしてくれたらなぁ…

痛いのです

痛みと疲れで、起きた時には午後2時でした。
でも、まだ眠い…
残念な事に、起きたら全身がかなり痛い。
トイレに行くのにすら、壁にもたれ掛かり、どこかしらに掴みながら痛みに耐えながら必死に歩く。
キャスター付きの椅子では、廊下がフローリングじゃないから転がりが悪くて…
座位を維持するのも、痛みが強いのと、体がしんどすぎて無理。
横になるしかない。。
横になりながら、勉強の為に何か書こうとしても、腕や手首、指が痛い。

文化祭、疲れた…
特に何かした訳じゃないけど、ものスゴく疲れた。

ベースを増やしたのに、かなり痛い。
疲れた事も原因なんだろうな…
痛いけど、眠れるかな？