痛みの限界点…。 [雑談]

どうも、長期休暇になると色々と考えてしまうらしい。
それだけ日常が忙しくて考える暇が無いとか…いや、それは、違うな。
でも、ブログの更新1日2回とかしてるし…

さて、歩行について悩んでいると書いたけど、それの起因が「痛み」と「関節の緩み」です。
EDSの診断をされた以上、「関節の緩み」は仕方無い。
何とか装具で対処するしかない。

ただ…「痛み」だけは、度合いが増してきている。
明らか冬の時期並みか、ほんの時たまそれ以上になる事もある。
今の所、主治医の診察日では無いので、対策は取れない。
歯を食い縛って、酷い痛みを耐えるしかない。
布団被って、額を枕に押し当てて、呻き声を上げたくなるのを我慢しながら耐える事がある。

例え寝れたとしても、真夜中に痛みで目を覚まして眠れなくなる事が、最近やたら多い。
鏡の目前の顔も疲れている表情かな?。
(-_-;)

病気を理由に勉強をするのが辛いとは言ってはいけないが…今は、かなり辛い。
そろそろ、限界点を超えるのではないかと思います。
学校の先生が心配していた現実が起きつつある。(いや、もう起きているのかも…)


今日、姉と晩ごはんを一緒に食べていた時も「そんなに痛いの?」と聞かれてしまった。
いや、本当に痛いんです。
表情に出ないから解りづらいのは認めます。(Drの目から見てもそう言った事が、たまにあります。)
だけど、真面目に痛いんです。


最近、強い痛みを我慢しすぎると(?)変な頻脈が出てきます。
胸がバクバクになって苦しくなる事があるんです。
血圧も、かなり上がっているのではないかと思ったりしていますが…
変な我慢は、良くないですね。

明日は、整形外科の装具外来。
足首は、どうなるかな?

自分なりの痛みの指数 [雑談]

病気故に、あまりにも痛い事が多いけど、周囲の方の中に「自分の辛抱が足りない」とか、「本当に痛いのか?」と言われます。

一つ言っておきますが…
「相当強い痛みじゃなきゃ、病院には行きません!」
と言う事を、声を大にして言いたいです。
(>_<)


説明しても忘れられてしまいそうなので、書いてみる事にします。

<痛みの指数>(私の場合)
□1~3
→消化管であっても先ず病院には行きません。
この程度は、あまり気にしません。

□4~5
→割りと強い鈍痛が持続している状態。
◇寝れますが、一度目を覚ますと少し眠るのが大変。

□6
→鈍痛に強い痛みが混じった感じだけど、まだ半分半分位の割合。
◇消化管の痛みで病院に行く目安は、ここから。

□7
→鈍痛より強い痛みが混じってはいるものの、強い痛みの方が優位になっている状態。

□8
→強い痛みが継続的に現れている状態。

□9
→相当強い痛みが、継続的に現れている状態。
◇眠れません。

□10
→ブラックアウト(意識消失)寸前。



今までの自分の痛みの指数では、対応が不可能になりました。
一昨日の様な痛みでは、今までの痛みの指数は、痛みの度合いを軽く越えてしまう為です。
因みに、一昨日は9にまで行った後、8と7を行ったり来たりでした。

取り敢えず、自分なりの痛みの指数は、こんな感じです。
皆さんは、いかがでしょうか?

答えはあるのか? [雑談]

ふと思った事です。


大学病院で、「RA以外の膠原病が重複している可能性が、なきにもあらず。」と言われました。
やっぱり、CRPやESRが亢進しているせいだと言うのは解ります。

もし仮に、万が一、膠原病が重複している事が判明したら…
また、免疫抑制剤を飲まなければダメなのだろうか?
副作用強くて、肝機能が落ちて、凝固因子が足りなくなって止血により時間が掛かるのは困ります。
ただでさえ、EDSで止血に時間が掛かる訳だし。
(>_<)

発症した当初から、微熱があるしなぁ…
最初の頃は微熱が出てもすぐに気付いたけど、今じゃ全然気付かない。
内科行った時に、体温計差し出されて計るけど、平熱だった記憶が無い。
看護師や先生からも「熱ありますね。」と言われるし。
しかも、消化管の調子が悪い時の触診とかで先生が大抵言うのは…
「結構、熱ありますけど熱かったりしませんか?」
今の私は、本気で気付きません。慣れてしまったせいだと思いますが…

先月も、救急内科で診て貰った際にも聞かれましたが、本人は気付いていませんでした。←
普通に胃が痛いだけでした。

万が一、膠原病が重複していたら、事実を知るのは辛いけど…現状として起きているから、仕方無いと割り切ります。
だけど、免疫抑制剤だけは嫌だな…。
こう言った事を考えて口にすると、「悪い事を考えなければ良いじゃないか」
と周囲に良く言われますが、私はあんまり悠長に構えられる考えは持っていないのと…
軽い悩みは別として、真剣に悩んでいる時に、あんまりそう言った類の言葉は、言われたくないです。
高校時代、症状が出た頃に「気にしすぎ」とか「大した事無いよ」、「あんまり悪く考えたって仕方無いだろ。病気になったとは限らないんだから。」
なんて、投げ掛けられた時の苛立ちと来たら…(おっと、失礼;;)

取り敢えず、言いたいのは…
「自分の身体の中で何が起きているのか解らないのが、気持ち悪いです。」

答えの見つからない問題を解決するのに、今しばらく時間が掛かりそうです。

ちょっとした疑問 [雑談]

私のちょっとした疑問です。
昨日と内容が大分被りますが、独り言の雑談だと思って目を通して下さい。


私は、RAからEDSへと疑いが濃厚となり、EDSと診断された訳ですが、私と主治医からすれば疑問がある訳です。
RAを含め、膠原病はかなりの割合でCRPやESRが亢進します。(勿論、例外もあります。)
それ以外にも、補体系が高かったりしました。

それから暫く経って、左手首と肘を同時に亜脱臼を起こした訳ですが…
何故、EDSを疑ったのか?

元々、関節が柔らかく、先天性股関節脱臼を起こしていた事など、かなり疑える要素があり、試しにレントゲンを撮ってみると、関節破壊や病変が見られない。

ただ、免疫抑制剤を止めて半年以上経過してからレントゲンを撮るのが良いので、昨日、大学病院の整形外科で改めてレントゲンを撮りました。
やっぱり、普通のきれいな関節でした。
(^_^;)


昨日、W先生や整形外科の先生にも話しましたが、私は関節痛を訴えてから初めて採血をした時からCRPやESRが高いです。
CRPが3行かない位、ESRが30~40位。
症状が本格的に出てから、そろそろ4年になりますが、未だに亢進しています。
(-_-;)

それ以外にも、CH50やMMP-3も上がります。
ただ、昨日整形外科の先生に話すと
「CH50やMMP-3は、リウマチに特異的な検査では無く、しかも持続して高い訳で無いのなら、リウマチらしい所見では無いですね。」
確かに、CH50やMMP-3が持続的に高い事は無かったです。毎回、採血して上がっていたら、翌月には下がっています。

じゃあ、CRPやESRが高いのは?
*RA以外の膠原病がEDSと重複している
*消化管の慢性的な炎症を起こしている
*呼吸器疾患を起こしている
と言う事が考えられるそうです。
やっぱり、膠原病は外せないのですね。
(;´д`)


疑問でもあった、CRPやESRの謎も少しは解消されたかな…
でも、消化管の炎症の疑いやNSAIDsの胃炎を起こさない様にするのなら、消化器内科に行かなきゃいけない事になると思うのですが…(行くべきだと言われたし;;)
胃カメラはまだ我慢します。大腸カメラだけは痛みが酷いから、受けたくありません。
(>_<)


それと、昨日の晩ごはんが外食だったのですが…
ナウゼリン飲んだのに、胃が重たい~!!
(´Д`;)

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