思う事。

何だか疲れた上に、体のあちこちが痛む。
今日は、少し課題やって、殆んど横になっています。
ただ、学校に行っただけなのにな…
通学って、こんなにも負担掛かるもんだったかな？
(+_+)

薬を増やしても痛むので、これでは“いたちごっこ状態”。
生活をする上で周囲の環境が大事なんじゃないかなと思っています。
杖や手すりを上手く活用するとか、無理せず車椅子を使うとか。
方法は色々あるとは思いますが、果たして誰が提案をしてくれるか…
はっきり言って、地元の病院ではEDSの理解が今一つなので、何をどの様に提案するかは期待していません。
大学病院は、痛みを止める事がメインなので…
同じ患者さんのブログは貴重です。
記事の中の情報が、自分にも応用が利く事が多いからです。(特に装具)

コメント 15

以前私はロフストランドクラッチを使っていました。
カフを手に通すタイプと、フランスベッド社製造のロフストランドクラッチがとても使いやすく、手を通さないタイプなのでもしよろけてしまったときにカフに通してしまうとEDSだし脱臼とか怖いんで、通さないタイプのクラッチのほうがもしかしたら転ぶことがないともありえないので、すぐに手から離れるほうが安全だと使っていた時に思いました。
後、電車や、バスなどに乗る時などもすぐに手からはずせるため片手を開けたいときはとても便利でした。
どれが、ゆうなさんに合うかってわからないからクラッチや、車椅子は、体に合うものを購入したほうがいいですよ。
ちなみに、フランスベッド製のロフストランドクラッチは私が購入した時の値段が片方で5,000円ちょっとでした。
両手購入しても１万円ちょいでした。

前にも書いたかと思いますが、車椅子を自走式であれば社会福祉協議会（私の住むところでは）で自走の車椅子を無料貸し出しをしてくれたので私はそれで１年間手帳が取れなかった時期はしのいだりしました。
車椅子になれることが出来ました。

やっぱり進行の速度は人それぞれ違っても進行していくのは不安ですよね。

後、痛みってつらいよね・・・。
私は温めると多少違うからホッカイロと、レンジで温めて使うゆたぽんとか又違った、ちっこいゆたぽんみたいなのが軽くて重宝しています。

指の装具も、リングメイト試した事があるんですが、合う人と合わない人がいて私は、リハビリの先生の手作りで自分の指にあわせて作ってもらいました。

長々と書いてごめんね。
by ゆり (2011-03-29 09:05) 

ゆりさん、コメント有り難うございます。
ロフストランドクラッチ、取り敢えずですが試しに1本購入しました。(まだ手元には届いていませんが…)
それは、1本1万でした。
フランスベットからもクラッチを販売しているのですね。
カフを通さないやつは、確かに考えてみたら片手空けたい時に便利ですよね。
しかも価格が安いなら良いですね。
もう1本購入する時は、装具屋さんに頼んでみます。
車椅子ですが、体格が大きいので病院にある様な車椅子は、あまり漕げませんでした。スロープなんてとてもじゃないけど…と言う感じです。
多分、自走を買うなら、軽くて漕ぎやすいタイプじゃないと無理だと痛感しました。

私も痛みに対しては、ホッカイロやゆたぽんで温めています。
ゆたぽん便利ですよね。
(^^)

ゆりさんは、リングメイトも試してみたんですね。
私は、1度だけ同じ患者さんから借りて試した事があり、良かったです。
同じ経緯で、プラスチックのも試した事がありますが、プラスチックのも良いですよね。
指の装具、大学病院では反対されたので、地元の病院じゃないと作れないのですが、期待は高いです。

またアイデアがあったら、助言して頂けると助かります。
by shiraisi (2011-03-29 11:00) 

ロフストランドクラッチは手がフリーにすぐなるかならないかで、怪我や、使いやすさが全く違いました(-.-;)
私は病院にある手を通すタイプをリハビリで試して通すタイプは不安感を持ちました
転んだら手が抜けないから手まで負傷しかねなくて…

装具義肢さんだけに頼らず私は福祉用品店の方が車椅子もクラッチもやって下さいました
なので義肢さんが知っていたり、扱ってるものが少ない感じでした
かなり前に足の短下肢装具を義肢さんにお願いしたら靴は福祉用品店でお願いします。と言われました…
自分が扱ってるのは１種類なので好きなのを合うのを探した方がいいと言われてしまいました

車椅子は３級なら自走車椅子をオーダーメイド出来なかったかなぁ
採寸してもらって自分の体にあうのを作ってもらいメーカーも業者さんと相談していいのを作る方がいいです…
社協はホント来るまでの間に合わせに最終的に最初の車椅子がくるまで借りました

既製品は重たかったため自分に合わせて作ってもらった車椅子の軽さにびっくりしましたがないよりはあるほうが私は学校生活には必要だったため…

二台目は車椅子屋さんが貸し出してくれました

私は車椅子屋さんが福祉用品店もやっているためとてもラッキーでした
社長さんや社員さんが車椅子の方が半分くらいいたので車椅子の不便さをわかって作ってくれました

そういうお店が身近に知り合いになっておくとオススメです
by ゆり (2011-03-30 08:31) 

ゆりさん、コメント有り難うございます。
使う人によって意見は様々ですね。
普通のクラッチで使いやすいと思う人もいれば、転んだ時の事を考えたらちょっと…と言う人もいます。
私は、まだクラッチを使った事が無いので何とも言えませんが、ゆりさんの意見はとても貴重です。
私の所の装具屋さんは、知識が多く、海外の装具の名前を出してもすぐにピンときて採寸してくれました。

それが残念な事に、福祉用品店、近くにあったのですが、潰れました。(汗)

家から電車とバスで30分位の所に、車椅子メーカーの小売店があります。
自走を作るなら、そこの車椅子か、もう一つ別のメーカーにしようか考えています。
ただ、母親が自走は漕ぐのが大変だからと反対しています。
よく手首を痛めて湿布貼っているせいかと思いますが…
ゆりさんは、電動車椅子に乗るまで何台乗ってきましたか？

通学は乗り換えが多いので、現実的に車椅子を使うのは難しいです。
痛みを我慢しながらでも、頑張って歩くしかないですね。

ゆりさん、今の体調はいかがですか？
by shiraisi (2011-03-31 02:43) 

ゆりは学校まで最初ｸﾗｯﾁでﾊﾞｽ&電車で頑張りましたが厳しくなり、ﾍﾙﾊﾟｰさんの移動支援でいきました
私の場合だけど、歩けなくなった
①台目歩けなくなった当初は養護学校に通っていたので学校の車椅子を借りました。(自走)
②台目は、社協のを1年間借りました。(自走)
③台目は、実はまだ手帳がなく実費で車椅子屋さんに二万くらい値引き交渉して18万でｵｰﾀﾞｰﾒｲﾄﾞしました。(自走)
④台目は入院中診断ついた直後の入院で高い値段で買った車椅子も体が座位保持出来ない状態になっていたため
④台目は微妙何ですが、病棟のを使ってしばらくしのいだ(介助式ﾘｸﾗｲﾆﾝｸﾞ･ﾃｨﾙﾄ機能付き)最終的には病棟のが長く使用不可能かつかなり体幹が厳しく業者さんから貸し出してもらい介助式ﾃｨﾙﾄ機能付きの車椅子(会合に乗っていったのです)で電動車椅子が完成するまで借りていました
⑤台目は今の電動車椅子になります

これが毎日可能かどうかは不明ですが私が住んでるとこでは駅によって電車まで乗せる為に介助式車椅子がある駅がありそれを駅まで行けば利用し座席に座る
おりる駅にあるかが問題だったりしますが…そういうのもありました
実際問題電車で車椅子は苦労しました
満員では乗れないし、最初から行く先々の駅に連絡をしｽﾛｰﾌﾟ手配したりした為とても面倒でした
ﾊﾞｽは私のとこは車椅子のﾘﾌﾄ付きはなかったため移動手段から除外したし…
最終的にﾍﾙﾊﾟｰさんの車で学校まで移動支援ってのを市役所にお願いし必要な時間数などを支給してもらい移動してます…

結局は車椅子になるとそういう問題や、道路が悪ければ大変&危険だし、移動距離が長いと手はもちませんでしたが歩けなくなって今の電動車椅子になるまで3年ちょっとかな自走を上手く使い移動支援とかで行き先までは乗せてもらいます
外出中ずっと付き添いで買い物などの支援もあります

正直車椅子になって1人の外出量は減りました
歩道状態は悪いし、電車は使いにくく面倒でﾊﾞｽは乗れないなどで…

自走車椅子にするのが反対されているんだ…
病院で先生と相談するのが今の状態で自走は厳しいのか、電動車椅子にすぐした方がいいのか、ｸﾗｯﾁで歩くのか…相談かなぁ
自走車椅子にｸﾗｯﾁ置きは作ってもらっておくと便利ですｿｰｼｬﾙﾜｰｶｰに聞きましたが電動車椅子があると下肢装具は審査に通りにくいとも…

私は体調悪く大変です
by ゆり (2011-03-31 04:51) 

ゆりさん、コメント有り難うございます。
5台も車椅子乗り継いできたのですね。
会合に乗っていたリクライニングの介護用車椅子は、FORCE製かな？と思いました。(多分、ﾈｸｽﾄﾛｰﾗｰかな？)

首都圏だと、もう少し電車やバスは乗りやすいかも知れませんが、苦労している方も多いのは事実です。
乗りたい電車やバスに乗れないとか…

取り敢えずしばらくは、頑張って歩きます。
実習も控えているし…
休みの間じゃないと、装具とかの話が進められないので…

体調は良くないのですか…
少しでも良くなると良いのですが…
by shiraisi (2011-04-01 22:38) 

会合に乗っていったのはゆうなさんがいってるメーカーではないですね(--;)
ＭＩＫＩっていうメーカーです。
今の電動車椅子も、ＭＩＫＩ製なんですがまた車椅子は申請して通れば新しくします。
私の今の電動車椅子は、電動式ティルトだけにしたんですがリクライニングもなきゃちょっと座っていられなくなり、おまけにフットプレートに足をつけられないためかなりクッションを膝から下に枕とかをマジックテープで固定してクローヌスを予防してますし、やはり一日中座ってるには体がしんどいです…

今年は日にちがまだ連絡ありませんが、多分(ほぼ確定)私は会合に出られないと思いますが、みなさんで情報交換してきて下さい。
Ｋ先生から、とりあえず当面は遠出禁止されているため、大学病院に行ける範囲内が行動範囲なので…

車椅子に関して何ですがやはり体格がいい方用の車椅子もあると通院の介助についてきてくれたﾍﾙﾊﾟｰさんからききました

ちょうど今日車椅子を修理に行った際に福祉用品のｶﾀﾛｸﾞが欲しくてついでにもらってきましたが新製品で折りたたみ式のｸﾗｯﾁがのってました
多少情報載せますね参考までに･･･
OPO折りたたみｸﾗｯﾁ
ﾌﾟﾛﾄ･ﾜﾝ㈲
折りたたみ時最小 55cm 重量 0.57kg
丈夫なﾅｲﾛﾝﾊﾞｯｸﾞ付きみたいです
適応身長目安 約153cm以上
ｸﾗｯﾁの長さが95.5～117の調節が利くみたいです

ｸﾗｯﾁ手元に来なかったんですね･･･
たまにあるね
引き継ぎミス･･･
by ゆり (2011-04-02 07:45) 

ゆりさん、コメント有り難うございます。
ネットで調べてみれば分かると思いますが、MIKIから派生したのがFORCEです。
MIKIとFORCEでは、扱う車椅子の種類が異なりますが、ゆりさんの乗っていた車椅子は、FORCEでも扱っていますよ。
会合は、tさんのお母さんとW先生が言うには、5月14日だそうです。
体調の問題なら致し方ありませんが、会合の情報はK先生から詳しく聞いてください。
きっと、EDSに関するものは、何かしらの変化はあると思います。

電動車椅子も色々ありますからね。
ﾍﾟﾙﾓﾋﾞｰﾙ社は、ﾃｨﾙﾄ･ﾘｸﾗｲﾆﾝｸﾞ扱っていますよね。
あとは、ｱｸｾｽとか…
申請が通って、良い車椅子が出来ると良いですね。

クラッチの情報有り難うございます。
折り畳み式のクラッチがあるのですね。初めて知りました。

引き継ぎのミスは勘弁して欲しいです。。
今が春休みだから良いけど…
by shiraisi (2011-04-03 19:54) 

なんかよくわかりませんがゆうなさんは車椅子に私より知識があるのかもしれません
電動車椅子の製作は身障手帳の見直し後に申請します。
今は複合して１級なので、周りからは高い等級がとれるだろうと言われ年度変わって申請書類を明日(今日)出します。

会合の日にちは一応Ｋ先生から多分その日にちだときき場所もお聞きしましたが…
先生からは、体の方が悪いため許可出来ないと言われています。
後、実は昨年も帰りに福祉タクシーの手配が出来なかったため雨の中駅まで行き見知らぬ土地で迷ってしまいえらいめにあったのもありますし、今回行くとなるとちょっと荷物が半端じゃなく多くなりますし、ゆうなさんのブログにかいていいのかわからないんですが、体の方が悪いため関節痛と言うより…体の方との兼ね合いで当面は県外へ出るのはまず今は禁止でＳ大にいける距離が行動範囲なので…
いきたかったため先生に相談しましたが、今の体で行かせるのは許可出来ないとの返事でした。

クラッチは折りたたみだと便利かなぁと思いちょっと情報を載せました
車椅子を作るなら車椅子にクラッチ置きを作ってもいいんですが経験上クラッチは背丈があるため背もたれにもたれた際邪魔になり頭に当たったりしました(-.-;)
片方１万ちょっとするためちょっと申請関係との相談ですが･･･

福祉用品の総合カタログ(介援隊)などをもらってみるのはとてもいいですよ
by ゆり (2011-04-04 02:24) 

ゆりさん、コメント有り難うございます。
車椅子のプロに比べたら、私の知識なんて遠く及びません。
私の知らない車椅子メーカーや車種、パーツなんて沢山あります。
実際、とあるブログでは日本に輸入していない海外の車椅子ばかり取り上げている記事がありました。
全く知らないメーカーで車種でした。
アメリカやスウェーデン、ドイツ辺りは、日本でも輸入していますし、たまに見掛けます。

ゆりさんの場合、手帳は上肢、下肢、体幹でしょうか？
場合によっては、呼吸器や膀胱も入るのでしょうか？
電動車椅子と一口に言っても、ゆりさんの製作した様な電動ユニットを積むタイプから、馬力のあるものまで様々です。
リクライニングやティルトで有名なのは、ペルモビールでしょうか？
それ以外は、クイッキーとか今仙でしょうか？
色々と試乗してみて、改良を加えて自分に合う車椅子が出来上がる事を祈っています。

昨日、PC開いて分かった事ですが、今年は地震の影響等で会合は中止の方向にある様です。
色々とあるでしょうし、致し方ありませんね。

体調、あまり良くないんですね。。
免疫力も下がっているのでしょうか？
何とかEDSの進行が止められる術があれば良いのですが、そこは先生方の研究にかかっています。
県外に出れなくて、S大に通える範囲となると、切ないですね。

クラッチを車椅子に載せるとなると、クラッチ置きが必要ですね。
確かに背丈があって、寄り掛かると頭がぶつかる可能性大ですね。

介護用品のカタログ、なかなか見ないのですが、どういった場所にあるのでしょうか？
by shiraisi (2011-04-06 00:09) 

ちょっと電動ユニットまではわからないです。
現在のは走行用はヤマハなんですが、次上手く申請が通れば今よりがっちりとした車椅子になるみたいです。
私の場合は既製品などから改造はせずすべてオーダーメイドで同じ車椅子はまずないらしいです
多分今回も車椅子屋の車椅子のおっちゃん(社長何ですけどね(笑))が申請が通ればいい物を作ってもらうつもりです
私は自身で車椅子を調べてもおっちゃんのが断然詳しくそして車椅子の不便さなどすべて考慮してメーカーはおまかせして、付属品は使ってみて新しく作り替えをしたり、クッションもいくつもかえました
ただ車椅子のメーカーや、電動ユニットなどはおまかせしてフレームなどの色は選びますが…

私が今手帳で級を取得しているのは、下肢、体幹、上肢の３つです。どれも昨年の状態なので再度状態が変わり再申請しました。
握力も私は測定自体厳しく測定出来た結果も右0kg左0.5kgなので…最近携帯が重たくて両手で持つようになりました
呼吸は基準が厳しく通らないためまだ申請段階ではないため申請してません
膀胱は多分対象外ではないかなと…

車椅子にクラッチ置きはクラッチおいてしまうと背もたれにもたれたら多分頭が当たります

私はまあちょっといろいろと体の方が悪いため…内容は伏せておきますが…
県外はやはり大変でした
昨年の会合で実感…
帰りの介護タクシーがなかったため雨の中駅まで道に迷いながら…首都圏はちょっと怖いですね
介護タクシーの会社を携帯から調べて当たったんですが全滅最後の１社はお酒飲んだためすみませんとかでした
ちょっとその夜38℃の発熱をしたりしたため…

介護用品のカタログは福祉用品店にはおいてありますよ
私は身近に車椅子屋のおっちゃんのお店がありカタログをもらうため福祉用品店がやはり確実にありますね
もしかしたら病院によりますがリハビリにも多少あります

同じエーラスダンロス症候群･関節型でも症状など違いがかなりありますね
症状などの違いや、症状の強さなど…
by ゆり (2011-04-06 02:51) 

ゆりさん、コメント有り難うございます。
ゆりさんの車椅子に搭載されている電動ユニットは、YAMAHAのｼﾞｮｲﾕﾆｯﾄXと言うタイプのモノだと思います。
さすがにバッテリーは見ていないので、ニッケル水素かリチウムかは分かりませんが…
最初、ゆりさんの車椅子はｱｸｾｽｲﾝﾀｰﾅｼｮﾅﾙのｼﾞｯﾋﾟｰTSに見えましたが、MIKI製なのですね。
メーカーにオーダーをかけて、CADと言う図面をひいて作製する形の様ですね。

車椅子のおっちゃんはウケました。(笑)
社長さんは、凄い色んな知識をお持ちでしょうね。
きっと、色んな展示会とか見たりしている気がします。
クッションも色々とありますが、今はロホクッションでしょうか？
ロホも色々とありますね。

会合ではとても苦労した様ですね。
介護タクシーで、お酒飲んだからアウトって、それヒドイですよ…(汗)

カタログ、今度探してみます。
色々と参考になりそうですからね。

思ったのですが、ゆりさんは関節型でも『多発関節弛緩型』は疑われませんでしたか？
昨年の患者会でも1件報告がありましたが…
皮膚が弱かったり、関節の症状が『関節可動亢進型』より強いと言う話を聞きました。
私は、股関節脱臼をして生まれましたが、『多発関節弛緩型』にしては症状が軽いので『関節可動亢進型』と診断されました。
by shiraisi (2011-04-09 21:37) 

私の電動ユニットはまだ出たばかりの21年度だったかの秋モデルなのでYAMAHAの電動ユニットでも会長さん達とは違ったユニットを使用してます。

私はロホクッションです。
低反発を３つくらい作り直し、枕も作り直し…ロホクッションも座位保持ロホで日本には未発売の製品を当初使っていました
今のもデモで入ってきたロホクッションを使用してます。

車椅子屋のおっちゃんですよ
社長なんですがとてもきさくで話しやすく最初の車椅子の話やらよく部品取り付けや、メンテナンスなどもお願いするため自宅にきていただいた時に、車椅子の不便さや、制度の事など語り合ってます
次の車椅子の相談したりもして車椅子同士だから言えたりする悩みや、生活の工夫を聞いてます

診断に関してですが、私は最初の受診前に電話で家族構成や、症状など聞かれて以前に疑われたことがあるなどを電話で伝えてあり、遺伝子診療の初診で行った際にすでに、エーラスダンロス症候群『関節過可動亢進型疑い』で診察に入っていき即日『関節過可動亢進型』と初診した日に診断がついて診断基準の点数のはすべて満点でした
その時小児なら即入院させたと言われました
翌日麻酔科に入院予約になりＫ先生は安心されました

カタログは便利なのであるといいですよ(^O^)

後、電動車椅子は補助で作るのはかなり厳しいですね。
上肢で手帳がとれてないとなると自走になりますよね。
歩くのは辛いと思われますが、電動車椅子を自走を手帳で電動ユニットを実費で作っても学校などで使えないとなるとあまり意味がなくなりますよね…
もし可能なら最初に電動車椅子&自走車椅子どちらもレンタルをしてみて実際今の環境下でどこで使えるか試して良い物を購入出来るといいですね
by ゆり (2011-04-09 23:18) 

私が持っているロフストランドクラッチの会社のサイトで同じものを見つけました。
URLを貼り付けておきます。
これの赤をもっています。
必要な人になくて・・・思うと悲しいです。

http://kaigo-takuhai.com/movement_goods/stick/200037863.html
by ゆり (2011-04-11 17:07) 

ゆりさん、コメント有り難うございます。
コメント遅くなってすみません。
まとめて2つの返事とさせて頂きます。

知人からYAMAHAの電動ユニットのカタログを昨年頂いたので、多分ｼﾞｮｲﾕﾆｯﾄXだと思います。
その前のやつは、廃止していますからね。
ロホクッションも色々とあるのは知っていますが、座位保持目的のタイプがあるのは初めて知りました。
ロホ以外にもクッションは色々とありますが、合う合わないがあるので、試すしかありませんね。

社長さんも車椅子なんですか？
それなら、使う側の不便さや生活の工夫も色々とご存知でしょう。

｢関節可動亢進型｣と｢多発関節弛緩型｣の違いって、会合で聴いていても今一つピンと来ませんでした。
皮膚が弛い事と、原因遺伝子が分かっている事位にしか分かりませんでした。

カタログ、探してみますね。
大学病院ならどこかしらにはありそうな気がします。
冊子やら本やら沢山あるし…

車椅子は、自走しか無理そうですね。
知人が3級で電動車椅子作った人がいますが、その方は、病院の先生方が車椅子に積極的で書類作成にもかなり力を入れていましたから。。
私の所は、地元も大学病院の整形外科が車椅子反対の様なので、他科にお願いをするか、色々と考えなければなりませんね。
ただ、やっぱり3級と言う以上は自走に限定されそうですが…
確かにゆりさんの仰る様に、電動ユニットを組み込める自走の車椅子を買い、後から電動ユニットを買って、電動車椅子として使う方法もあります。
ただ、ネックになるのが金銭面と使える場所です。
乗り換えが4回あるので、電動車椅子や自走車椅子での通学は現実的とは言えません。
無理矢理な手段ですが、電車に乗り込む度に、降りて自分で電車に乗せる方法もありますが、やる勇気はありません。(やっている人は、たまに見掛けますが…)
やはり、近所に使う位か働く様になったら使うかですかね…。

クラッチの情報有り難うございます。
コメント頂いてから、サイトに繋いでみました。
色が良いですね。
どの色も私好みです。
赤、緑、青だと、三国志みたいですね。
(^^)
by shiraisi (2011-04-16 01:27)