踏み出す勇気 [独り言]

体調悪くたって、倦怠感が強くてフラフラしていたって、自分さえ我慢すれば良いと思っていた。
この実習を始めるまでは…

ある日、体調悪くてヨロヨロしながら実習をこなしていた。
本当は、横になりたかった。
仮眠室にあるベッドの上とかで横になれたら、どれだけ良いか…と思った。
思っただけで、言えずに黙っていた。

また別の日…
この日は、結構キツイ倦怠感と体調の悪さが同時に来てしまった。
またしても黙ったまま作業を何とかこなしていた。
お昼休み、ご飯が食べれず薬だけを飲んで、自分のスペースで突っ伏していたら、技師長さんが肩を叩いた。
「大丈夫?体調悪い?
そう言えば、お昼食べていなかったよね。」と言ってきた。
見ていない様で見ていたのですね…
突っ伏して暫く休んでいたけど、一向に体調は回復しない。
諦めて早退させてもらう事にしました。

たまたま学校の先生が病院に電話をしたらしく、私が早退した事を知り、翌日に病院に来て、色々と話した。
そして、私にお灸を据える事になりました。

I先生
「自分の体調は、自分にしか分からないんだから、ちゃんと周りの技師さんや技師長さんに話さなきゃダメだよ。
我慢したり、耐える癖がついているのは分かるけど、ちゃんと今の状況を伝えなきゃ…」

技師長さんとI先生に謝る事しか出来なかった。
確かに自分の落ち度です。

でも…昔からの癖を変えるのってなかなか容易では無いんです。

幼い頃から、長時間歩くと足首が痛くなって、しゃがみ込んだりしていた。それは、足が痛かったからに他ならない。
「足が痛い」と言っても、家族から返された言葉は「私達だって、疲れて痛いんだから我慢しなさい。」だった。
風邪をひいても、熱を出しても我慢してきた。
高校に入って一気に出てきたエーラスの関節痛も、とにかく我慢した。
誰も、痛みを信じてくれなかったから。
ハッキリ言って、地元の病院の先生の言葉さえ“うわべ”にしか思えない。

実習先の病院だって、見た目が普通の私がエーラス・ダンロス症候群と言う、稀少難病を抱えているなんて誰が信じてくれるだろうかと思った。

でも、病気の周知がいかに大切な事も身を以て痛感したから、恐る恐る技師さん達にエーラスの事を話してみた。
返ってくる言葉は、いつものお決まり「初めて聞いた」や「知らない」だった。
あぁ、やっぱりダメか…と思っていたら
「病名もう一回教えてくれる?調べてみるから」と驚きの言葉が投げ掛けられた。
更には、「白石さん、どんな症状が出るの?教えてくれると助かるな~」と言ってくれる技師さんまで。
私は、出来る限りの情報を伝えた。
時には、私の関節の可動域を見せる為に、関節を曲げた。
普通の人より関節が緩いけど、関節が柔らかいイコール良い事と勘違いしてはいけないと言う事を伝えなければと、実習生でありエーラス患者の使命だと思ったから。

でも…
今までの我慢したり、耐えたり、元気なフリをする癖が抜けなくて、しんどかったり、体調が悪くても隠してしまう。
どうしても、信じてもらえない事が恐怖心となっていて、なかなか一歩が踏み出せない。

早退したあの日から、周囲が私の体調に敏感になってきている。
今日も昼食後、机に突っ伏して休憩(昼寝)していたら、「大丈夫?体調悪いの?」と主任さんから声を掛けられた。
実は、昨日駅のホームのベンチで数十分うたた寝してしまったので、それを防ぐ為に考えた策なのだと説明しました。
主任さんと、いつの間にかやって来ていた技師長さんから「大丈夫?無理しなくて良いからね。体調悪い時は早目に言って。早退したって構わないから。」と2人から言われました。
実習担当チューターI先生の効果とも言うべきか、とても有り難い事だと思います。

でも、一歩を踏み出す勇気を身に付けるまでには、まだまだ時間がかかりそうです。

MRI1回目 [医療系]

水曜日に大学病院に行って来ました。

前回、看護師さんから「“MRIの予約が入っているので、診察を少し早めて下さい”と言って下さい」と言われていたので、麻酔科の受付で申告しました。

少し待って、Wさんが来て普段の様子を話しました。
話終わった所でWさんは、仕事に戻る。

Wさんが戻った後、Hさんが来ました。
来た所で、麻酔科の看護師さんから呼ばれ、診察室へ…

K先生
「前回の神経内科では、多発性硬化症を疑われたんですね。」

侑奈
「はい。MRIの予約も、そう言う名目になっています。」

K先生、N先生が書いた英文のカルテを読解。
私は、英語が苦手なので、前回の事を思い出しながら何とか読んだ。
K先生がたまに呟いてくれるので、成る程と思いながら読んでいました。

痛みの記録ノートを渡して、先生が眺める。
K先生
「4辺りをうろうろして…あぁ、体調悪い?」

侑奈
「もう、終日悪いです。日曜日になると動けなくなります。
今の部門は、立ちっぱなしで物凄く忙しくて、座ろうと思ったら検体来るし…今日は疲れて、一気に痛みが来ました…。」

K先生
「そうかぁ、そう言う部門は忙しいんだよね。無理しないで欲しいけど、難しいんだ。
平日は頑張って、休日一気に来る感じなんだね。」

薬は、変わらずと思いきやアルサルミン(胃薬)が出せないと言うハプニング発生!
アルサルミンがピッタリ合う私としては、出して欲しいけど、どうやら大学病院での扱いを止めたか、製薬会社が製造を中止したかが考えられるらしい…。

K先生が調べようとした時、ふと思い出した。

侑奈
「ソレトンを出してもらった時に出してもらった薬は、何でしたっけ?あの青いやつ…」

K先生
「あぁ、マーズレンか!」

と言う訳で、アルサルミンからマーズレンに変わりました。


次にMRI。
大学病院のメーカーは、フィリップスらしい。
地元の病院は、日立か三菱だったかな?
ご丁寧に使い捨ての耳詮を渡して下さりました。感動です。
地元の病院は、ティッシュを耳詮代わりにしろと言われた事もあったけど、そのティッシュすら渡してくれない事もありました。
朝から眠たくて仕方がなかったので、ウトウトと軽く寝ました。
30分経ったらしく、筒から寝台が動く。
背中とか、汗びっしょり。
プロトンで水素を動かす訳だから、汗をかくのも少し納得。

お昼が終わったら、神経内科。
T2強調で撮られた、自分の胸椎&胸髄…
パッと見、特別な所見がある様には見えない。
神経内科のN先生からは、
「教科書に載せられる位、きれいな画像ですね。特に病変は見当たらなさそうです。なので、頭撮って、頚を撮ったら画像撮影は終わりにしようと思います。」
嬉しい反面、何だか切ない。
膀胱直腸障害に、立てない、歩けないと言うのは、何だか変だし…
そう言えば、地元の病院の泌尿器の先生は、腰から下が怪しいと言っていたな…でも、あの神経内科のDrは絶対に嫌だ!!
(>_<)

残るは、頭部、頚部…
何かしら見つかって欲しい。
これも、エーラスのせいなのかな?
腰から下の仙髄付近の撮影もお願いしようかな?

神経内科が終わり、整形外科。
ここでは、クラッチとか膝の装具とか色々とお願いする予定でした。

T先生
「実習、大変?W先生から聞いたけど、杖欲しいの?今まで何かT字の杖は使っていたの?」

侑奈
「T字の杖は使っていましたが、手首が揺れて痛くなるので最近は、使っていません。」

T先生
「個人的に言わせれば、松葉杖を勧めるけどね…まぁ、両方試してみたら?
ロフスト使ってみてイメージと合わなかったら、やめた方が良いよ。」

侑奈
「あと、膝の装具なんですが…支柱が曲がったままなのに、膝が反り返るんですよね…」
T先生、膝周囲を触り、装具の支柱も触ってみる。
やはり、膝は反り返っているのに、支柱は曲がったまま。

T先生
「早い話、サポーターと支柱が合っていないと思う。支柱だけを変える方法は無いんだよね…」
装具屋さんにも確認してみましたが、やはり交換は出来ないとの事。
私の膝の過伸展によって、装具が負けているらしいです。
(-_-;)

取り敢えず、杖を試してみる。
先ず、クラッチ。
歩いた感じは悪くない。T字の杖よりもラク。
しかし、何か少ししっくりこない。
試しに松葉杖を使ってみる。
安定感は、こちらの方が良い気がする。
歩き方を見ていた装具屋さんとT先生からも、松葉杖の方が良いのでは?との事です。
と言う訳で、松葉杖を購入します。

その後は、色々と話をしました。
実習後の通学がかなり負担になっている事。
これは、8月にならないと土曜日が休みにならないので、それまでは頑張るしかないですね。。
(;´д`)

単位の為… [日常]

体が辛くても単位の為に、意地でも実習先へ行っています。
土曜日の講義も同じ理由。
意地っ張りな性格だから、人前で辛いと言う事がなかなか言えません。
辛い…でも、自分が我慢すれば良いやと考えてしまいます。
本当のピンチまで我慢を重ねて、Helpを出した時には、かなりこじれている事が多いです。
さすがに、実習をやっていて解らない事があれば、helpを技師さんに出します。
2クール目が終わり、次は3クール目に入ります。
次は分析がメインだし、検体数が半端な数ではありません。
立ちっぱなしが基本になるかと思いますが、検査機器が新旧2台ずつあり、決して広いとは言えない検査科に機器が20台以上。
遠心分離器は、各部署2or3台あるから、全部の機器合わせたら30台なんて軽く超えていると思います。
熱気は酷く、汗が止まらない。
倦怠感と足の痺れで動けなくなる事がしばしば…
暑さで視界もぼんやり。
熱中症?と考えもしましたが、多発性硬化症(MS)に起こるUhthoff(ウートフ)兆候か?
私としては、後者の方が疑わしいです。
ただ、水曜日のMRIの結果次第ですね。
これだけ色んな症状が出るんだから、何か写っていて欲しいと思うのは、多分私だけです。
学校の先生方は、良い結果を望んでいます。
その気持ちに感謝しなければ、いけませんね。
(;ω;`)

MRIの後は、ルンバールやって、リコール(脳脊髄液)の検査もやるのかな?
水分補給の為に点滴打ってくれないかな?
だって、ルンバール後はベッドで安静が基本らしいし…
安静にしている時間を短くしている所もあるんだろうけど、エーラスダンロス症候群だから、傷の塞がりも普通の人より悪い訳だし…髄液が漏れたら、大変じゃないですか。。
取り敢えず、大学病院で検査したら、データをコピーしてもらうつもり。
W先生には、学校の先生方宛に文章を書いてもらわないといけないし…

今日の帰り、H先生と久し振りに話した。
先週の事は、I先生とK先生から話を全部聞いたらしい。
「もう、辛い」とヒトコト言った。
K先生が「今まで基本が座学だったし、朝早くから夕方遅くまでだから、普通の人でもヘロヘロ状態なんだよね。」と言った。
H先生、「白石さん、病気で辛いだろうけど、乗り越えるしかないんだよ。」と言われた。
K先生は「それ動かして。とか、コレ持って。と言われて何百検体を一気に持たされて、落とした時なんて、大変でしょ?技師長さんに、出来ない事とか、休憩を長めに取る事が必要なら、言うべきだよ。」と釘を刺されました。
確かにその通りです。
出来ないのに、必要以上の事をしようとして足を引っ張っては大迷惑です。
3クール目が始まったら、技師長さんに色々話さなきゃいけないですね。

私は、基本的に壁を乗り越える努力はしているつもりですが、たまに迂回もします。
壁の対処なんて人それぞれです。
違うのが当たり前だと思います。

今の悩みは…
◇関節がより一層不安定になってきたと感じる。
◇脊髄の症状が何なのかが分からずビクビクしています。
いつ歩けなくなるのも誰にも予想は出来ない訳だし…
◇疲労がなかなか取れない
今の私には、長下肢装具と、ロフストランドクラッチと電動車椅子がどうしても欲しいです。
電動車椅子は、体力に余裕を持って勉強を頑張りたいと言う私の願いがあります。
普通の人と違って、体力に余裕が無いから、出来る限り補講は積極的に残って、勉強している感じです。
強制参加者以外、補講なんて、帰っている人が殆んどです。
今後は、もっと勉強しなければならないです。
どう考えても、体力が持たないのは、目に見えています。
今の時期でも、相当キツイいんだから、今後の事を考えても体力に余裕が欲しい。
休んだって、翌日には吹き飛ぶ訳だし…
今やっている事が体に負荷を掛けているものだから、辛いのは仕方無いのかな?
でも、体力と気持ちに余裕が持てません。
朝は、装具を着けた脚をジロジロと見られる割りに、席を譲ってもらえないし、降りようとしたら後ろから押されて怪我するし…
“体力に余裕を持って勉強したい。”
この考えはダメな事でしょうか?

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