土曜日って…

実習は、大変ですが1クール終了しました。
土曜日の体調は、まぁまぁと言った所です。
午前中は講義で、午後は補講。
午後の補講は、義務づけられている人と、自由参加の人がいますが、私は自由参加の方でした。
事前に何も言われていなかった為、手持ちにプリントとかが無い…
先生に相談したら、大丈夫との事でした。

午後の講義の担当は、T先生でした。
もうね…何と表現して良いのか、すごい講義でした。
T先生、ﾄﾞSじゃないですか？


講義が終わったら、I先生と話すつもりで教務員室に入ったら、K先生が｢隣の部屋に入って｣と言った。
ん？まさか、I先生とK先生の面談？！

隣の部屋に入って、色々と話した。
淡々と話したつもりです。
でも、途中からダメでした。
思い出したくないあの神経内科の診察室でのやり取りと、泌尿器科で見てしまった電子カルテのコメント…
“何故この疾患で、この薬を使うのか理解できません。
薬を出している麻酔科で聞いて来るように指導しました。”
エーラスダンロス症候群で全身が痛むから、痛み止めや鎮痛補助剤を使っていると説明したのに、カルテを一切見ずに一方的に責めてきて、こんな医者は患者の生活背景も考えないのでしょう。

取り敢えず、6月8日の受診日で、これから分かりそうな事を知りたいと先生方は、仰っていました。
実習の合間を縫って、大学病院に電話を掛けられれば良いけど…

実習中、体が熱くなって視界が著しくぼけた事があった。しかも体が動かしにくい…
これをウートフ兆候と言うのかは分からないけど、涼しい所で休んでいたら収まったので、怪しいと言えば怪しいですね…

帰る時、学校の前を走るバスが行ってしまった為、I先生が最寄り駅まで送ってくれると言って下さりました。
K先生、T先生と私を乗せてくれるそうです。
以前、H先生にI先生の運転はどうか？と聞いた事がある。
H先生曰く、とても安全運転だそうです。
K先生の計らいで、助手席に座った。
暫し快適な、ドライブを味わいました。
(^皿^)


家に帰って来たら、ゆうこさんと電話をした。
久し振りに聞いた声、横浜で会ってお茶したり会話をした時の事を思い出していた。
私は、愚痴をこぼしまくり。
体の疲れが、思考を鈍らせていたと思う。
愚痴が止まらない…
また、会って話をしたいと思ってしまいました。
(;_;)

今日は1日中寝ていました。
やっぱり月曜～金曜日まで実習をこなして、土曜日の講義と補講はキツイ。
(>_<)

早退しました。

病院に受診する為に、実習を早退しました。
暫くご無沙汰していた泌尿器外来です。

診察室に入ると、Y先生は渋い顔をしていました。
私が怪訝そうな顔をしていると…
Y先生
｢病院、新宿まで行っているの？T医大になっているけど…｣

侑奈
｢いえ、N医大ですけど…｣

Y先生
｢そうだよね。前に聞いた時は、N大と聞いたはずなんだけど、貴方の主治医がT大病院と書いているから、変だと思って確認させてもらったんだけど…｣

主治医よ…
何やっているんですか？
W先生が手紙を何度も出していると言うのに、EDSの事を勉強しないどころか、相手の病院間違える人が何処にいるんですか？
(｀д´)

Y先生に神経系(脚などの)症状と受診経緯を説明していたら、膀胱の事を度々聞かれたので答えていたら、Y先生の中で何か納得したらしい。
ただ、その前に…

Y先生
｢4月29日の先生は、カルテが不備だし、神経内科のこの先生は言っている意味が分からない。
最初、私も薬の副作用で起きているのかと考えましたが、脚の症状が出てるので薬と言うよりは、神経系の病気を疑って良いと思います。
踵とか、足の症状と膀胱の症状って一般的に相関するんですよ。
これが、解離する事ってあまり無くて、貴方の場合もそんな感じがするんですよ。ちょっと思い出してみてくれませんか？｣

しばし考えてみる…
言われてみれば、確かに当てはまる事が殆んどです。

Y先生
｢S、つまり仙髄とかが怪しい気がするんだけど、右下肢に力が入らなくて立てなかったと言う症状が出たのなら、もう少し上の方も調べた方が良さそうな気がするんだよね。
ヘルニアとか、結合組織が弱い関係で脊髄を傷付けたか、脊髄の病気が考えられると思う。
どうする？MRIの予約を入れようか？｣

侑奈
｢6月8日に、大学病院でMRIを撮って、結果次第で場所を変えて撮ったり、ルンバールもやる予定です。｣

Y先生
｢そう？それなら、そちらの方で検査を受けて下さい。
MRIなら、被曝の心配も無いし回数を重ねて検査出来るからね。結果分かったら教えて下さい。｣

地元の病院、神経内科の診察でスゴく傷付いていたから、本当は行くのが嫌で仕方なかったけど、この泌尿器のY先生は、話がちゃんと通る事が分かりました。(大学病院の神経内科のN先生と通ずる部分もあるし)

地元の病院で、脊髄に病変が見つかったら、あの神経内科の医者が診る事になるよね…(神経内科外来にDrは一人しかいないから…)
それだけは、絶対に嫌なので検査の予約を入れなくて良かった。
でも、泌尿器から大学病院へ病態説明も有り得なくはないかな？
でも、普通に考えれば、前者の可能性の方が高いよね…
あ～…どっちが良かったんだろう？

脚の状況

起きた時から頭痛に悩まされています。
目の奥が痛くて、吐き気がして辛いです。
しかも、携帯の真ん中辺りがぼんやりとして見える。
体を起こすのがしんどい。
しかも、数日前から胸痛がする。
何だろう？

そう言えば、足首の痛覚が徐々に戻ってきました。
左足の外くるぶしと、右足の内くるぶしの2ヶ所だけですが…
心境は、ちょっと複雑。
足首の痛みは、結構辛くて薬を飲んでもなかなか痛みが収まらず、我慢するしかない事があまりにも多かったから…
でも、技師さんに色々と話すと｢痛覚の麻痺や下肢の麻痺は、聞いていると怖いよね…｣と言われる。
下肢の麻痺は、確かに怖いです。
でも、痛覚の麻痺があまり怖いと思わないのは、自分自身が長い間、痛みに支配され過ぎた結果なのかも知れません。
もう少し、痛みの少ない生活を送りたいと言ったら、バチ当たりでしょうか？


昨日も書きましたが…
最近の私は、足首に装具を着けていても油断すると外側に傾きます。
痛覚の麻痺が起きてからこの状態がよく出る様になりました。

この写真で分かるでしょうか？
外くるぶしが床に着くスレスレの状態です。

次は、膝と足首の装具を着けた状態の写真です。

膝の装具は金属製の支柱が入っていますが、支柱は前向きの“くの字”状態なのに、私の膝は過伸展してしまいます。
だから、膝が反り返りすぎて膝の裏の靭帯を痛めてしまいます。
どうしたら良いものか、只今悩んでいます。
足首が外側に向かない為にも装具は必要だとは思うのですが、膝もとなると…
足首の為に短下肢装具を作ってもらおうと考えていましたが、膝もとなると長下肢装具を作ってもらった方が良いのか…
スゴく悩んでいます。
ちょっと装具に関しては、大学病院の整形外科の先生と、場合によっては神経内科の先生とも良く話し合わないといけないかも知れません。

実習に履いていけるズボンがチノパンと決まっているので、ベージュのチノパンなら良いのですが、黒のチノパンにベージュの装具は見た目で視線を引きます。
<気にしない、気にしない>と心の中で言い聞かせますが、心に余裕が無いと見られた相手を睨み返したりしている自分がいます。
特に優先席にドカドカと座り込み、携帯を操作するヤツとか。
それと、ジロジロ見るなら席譲れよ！と思います。
こっちは、脚だけじゃなくて手首にも装具を着けているんだから…
車椅子の方がいないのを確認して、朝はエレベーターを使う事にしています。
階段は、著しく体力消耗するし、エスカレーターに群がる軍団の中を掻き分ける体力を使う位なら、なるべく実習に支障が出ない様に体力を温存しておきたいのです。


装具だけではなく、車椅子も検討中。
下肢の麻痺が起きた時、大学病院まで行くのに車椅子は必要だと思う。
役所は、門前払いでしたが…(地元の医療も行政も冷たいですね。。)
先ずは、整形外科の先生に頼み込んで上肢も書いてもらう。
下肢は、状況を見ながら書けそうなら書いてもらう予定です。(多分、無理かな？)


～Sさんからの言葉～
行政は｢待っていて｣も何もしてくれません。
給付や助成に関しては、断る口実を探すのが行政窓口の仕事と思った方がいいかもしれません。

本当に、その通りだと身をもって感じました…。

最近の状況

実習も2週目が終わり、今日はテストがありました。
実習をこなすのが精一杯で、前日～当日勉強になる。
電卓をカチカチ弾いて、グラフを描き、そこから何が分かるんだと…微妙な出来具合。
もう、この講義のテストは苦手です。
意味がさっぱり解らない。
(-_-;)

体調は…
『疲労困憊』と言うのが本音。
月曜～金曜日まで病院に行って実習を行い、土曜日は学校。
マジで、体が持たない。
今日の帰りも、電車を降りてからベンチに座ると、電池が切れたかのごとく動けなくなる。。
今日は、特に酷く1時間は動けなかった。
(;´`)

実習は、良いけど土曜日の学校が疲れるんだよな…
週休2日の有り難みを、しみじみ感じる。
エーラスの体で医療職の厳しさを実感。
技師さんにも言われる
｢実習生さん、そんな身体だと色々と辛いでしょ？｣
確かに辛い部分があるのは否めない。
患者さんをベッドに移すのは、無理だから技師さんの手を借りるしかない。
場合によっては、医者の手を借りる時もある。
本来、自分がやらなければならない事を、技師さん方の手を煩わせている事に申し訳なさを感じる。
時たま、事情を知らない看護師が｢貴方も手伝ってよ！｣と言うので、何とか手伝おうとするのですが、手際が悪い上に足手まとい感が…
その姿を見た技師さんが慌てて飛んできて、看護師に説明して技師さんが手伝う。

病気を理由に、あれこれ出来ない事が申し訳なくて、昼休みを削って手伝おうとすると
｢まだ、休み時間でしょ？ここは良いから、休んでいな。｣と言われる。
人並みの事も出来ず、人並みの休憩をさせてもらっている事に罪悪感を感じる。
とは言うものの、休憩をしっかり取らないと、午前中は立ちっぱなしが多いから動けない訳だし…複雑な心境。
病気を理由に迷惑を掛けなければ…と思っていましたが、既に迷惑を掛けてしまっている。。


下肢の感覚の麻痺だったり、力を入れようと思っても言う事を利いてくれない脚。
酷い時は、点字ブロックで転ぶ始末。
ズルズルと引きずる脚、疲労が溜まる体。
実習先が学校に行くより近いのが、せめてもの救い。
でも、家に着く頃には電池残量が空。
だから、家に着くと横にならずにはいられない。
しかもレポートもある。
となると、犠牲にしなければならないのが、ご飯の時間。
休憩して、おかずを少しつまみ、ヨーグルト飲んで、薬を飲んでレポートを何とか仕上げる。
平日は、勉強の余裕と言うのが無い。
休日に地道に解くしかない。
でも、休日は寝ていたい。。
(+_+)


話は変わりますが…
下肢の感覚の麻痺や立てなくなると言った、脊髄由来の症状が出ている為、車椅子を買おうと考えています。
大学病院で多発性硬化症の疑いを掛けられているし、地元の病院が診てくれれば、車椅子を買おうとは思いませんが結局は大学病院へ投げた訳だし、麻痺の症状が出たら、歩くのは相当厳しい。
右脚の力が入らないだけで歩く事はおろか、立つ事すら無理だった訳だし…

3級の手帳取得したんだから、手動の車椅子なら通るだろうと思い、母親に頼んで市役所にどの様にしたら助成が受けられるのか聞いてきて貰うと…
｢我が市では、1級と2級にしか車椅子の補助は出していません。｣と…
しかし、母親は私の症状を説明しました。
関節が緩くて脱臼しやすく、装具を手首や膝、足首に着けている事。
階段を上るのは、かなりの体力消耗に繋がるから、エスカレーターやエレベーターを使っている事。
何とか電動車椅子は助成が受けられないか？
しかし役所の答えは｢取ったばかりだし、上肢に障害が無いから電動はかなり厳しい。｣と…
手帳取得して、説明を受けた日｢車椅子や装具の助成を受けたい時は、お気軽にご相談下さい｣と言ったのは、役所側。
当てはまらないなら、期待させる事を言うなよ！と思った。
(しかも、厳しいと言っているだけで、100%絶対通らないとは言っていない訳だから、通そうと思えば通るのでは？)

しかし、ここで諦めるような私では無いです。
下肢に加え、上肢も書いてもらう事。
もし、上肢が書けないとなれば、知人が認定審査会の相談員と先生を紹介してくれると言う話があったので、それに甘えようかと思います。
良いですか？Sさん。

あと、足首のぐらつきが悪化した気がする。
感覚の麻痺があるせいだと思うけど、ガンガン外側に傾く。
短下肢装具を作ってもらおうかと考えています。
金属の支柱で、普通の靴が履けるタイプのやつが良いなぁ…

言い知れぬ恐怖…

11日に、大学病院に行って来ました。
麻酔科と神経内科の診察。
大学病院の神経内科は、初めての診察です。

先ずは、麻酔科。
担当のK先生は、座ってすぐに｢白石さん、何か神経的な症状が出たと電話で聞いたんですけど…｣と聞いてきたので、今までの経過をメモとして、紙に書いてきたので、渡しました。

地元の病院の神経内科では、Drが｢薬のせいだ｣と、こっちの意見に耳を貸そうともしなかった…

私
｢本当に薬を飲んでいて、こんな症状が出るのでしょうか？｣

K先生
｢こっちでも色々と文献探してみたけど、末梢神経障害なんて聞いた事も無いし、ましてや白石さんの症状は、中枢神経からも来てそうな感じがするんだよね…
靴を脱いで装具を外して裸足になってくれる？｣

と言う訳で、裸足になりました。
細い筆で、くすぐられていきますが部分、部分触られている感じが鈍い。
特に指先の方が、感覚的に鈍い。
次にｱﾙｺｰﾙ綿(ｱﾙ綿)で、色々と“ひんやり”しないかと擦っていきますが、またしても部分、部分鈍い。
筆もｱﾙ綿も左右差が出ました。
結果を電子カルテに記入。

K先生
｢W先生、神経内科今日でしたっけ？｣
いつの間にか担当のW先生が、後ろに控えていた。

W先生
｢今日の1時から診察予定です。｣

K先生
｢分かりました。
今の触診の感じからすると、薬だけで説明がつくかと聞かれたら、やはり無理がありますね。
白石さんに出している薬の量は、一般的にものすごく多い量を出している訳ではなく、他の患者さんにも出せる位だし、薬のせいと言うよりかは神経学的所見を診ていく方が良いんじゃないかと思います。
じゃあ、白石さん、いつも通りの薬を出しておきますね。｣
と麻酔科は終わり、W先生と空き部屋の診察室で話す事に…

これまでの経過の事、W先生の方針の事…

W先生
｢私が、検査だから来て下さいと言っても、白石さん自身が納得していないと、意味をなさない。
実習や学校が大事なのは分かるけど、検査が必要で、場合によっては治療が必要な時期、経過観察でも良い時期があると思います。
目的が無いのに、病院に来るのは白石さんにとっては、時間の無駄だと思います。
なので、前半からコマを使うのではなく、本当に必要な時に取っておく事を考えていく事が大事なんじゃないかと思います。｣

そうこうしているうちに、神経内科の診察時間が来ました。
N先生と言うらしく、気さくな感じの先生らしい。
でも、地元の病院での事があったから、距離を構えていました。

いざ、診察室に入ると…
思っていた以上に話しやすい先生でした。
痛みの事、始まった症状の事、治療経過の事を聞かれました。
RAとして、かなり治療してきたけど効果が無かった事。
治療を進めても違和感を覚えてW先生の元へ来た事。
既往症の事。
足首の感覚が鈍くなってからの前後にあった事も話しました。
尿閉を起こして暫くの間は良かったけど、病院に行った日は体調も今一つで、残尿感が酷かった。この調子だと尿閉の手前な感じです。

私が色々と話して先生がカルテに記入していても、母親を気遣ってくれるN先生の優しさにジーンと来ました。
一通り話し終わった所で、神経的所見を取る事になりました。
血圧を測りました。
N先生、血圧を測るのにW先生に確認していました。
関節型と言えども血管が強い訳では無いので、その為の確認らしい。
地元の病院で測れば上150とかですが、122/77でした。
N先生、血圧測定すごく上手いです！
普段だったら、看護師や医者が血管や皮膚の弱さなどお構いなしに圧をガンガンかけて、測定。
結果、マンシェットや聴診器の形に合わせて、皮一枚下で内出血を起こします。

先生の指を目で追ったり、ライトを当てて瞳孔を観察したり、先生の指を触った後に自分の鼻を触る検査。
靴脱いで、装具を外して裸足になって、音叉の振動をくるぶしに当てて止まった所でstopを言ったり…
あと問題の…私は目を閉じて先生が足の指を触って曲げると、やはり分からない。
あと、ホフマン反射の検査をしました。
あと久し振りの握力測定は…左右共に10kg
高校の頃の約1/4まで落ちた事になる。

N先生が言うには、神経的にそんなに悪い所見ではないけど、足の指を触って曲げると言うのは、触る事と曲げる事の神経経路は同じだから、これが解離する事は基本的に無く、解離している点が引っ掛かるとの事です。
やはり、脊髄か末梢神経に何かしらの障害があると考えて検査を進めて行こうと考えていると言っていました。
考えられる事として、基礎疾患にエーラスダンロス症候群があるから、何かの拍子に脊髄の一部を傷付けた可能性
末梢神経か脊髄のどこかに病変があるか…
取り敢えずは、精査をしてみない事には何とも言えないとの事です。

N先生
｢体が熱くなった状態になった時、手足が痺れたりする事はありませんか？｣

私
｢手足が痺れたりする事は無いのですが…昨年の夏場、炎天下の中を歩いていると、脱力感と疲労感で動けなくなる事がよくありました。｣


W先生と話したいからとの事で、私と母親が外に出る。
カーテン越しからのW先生とN先生の会話が聞こえる。

N先生
｢やはり、膀胱直腸障害を疑わせる所見に、時間差の横断性の所見もあるので、MRI撮りましょう。
MRIの造影は、喘息の既往があるから実施せず、普通に撮ります。
MRIの結果によっては、ルンバール(髄液検査)もやります。｣

W先生
｢分かりました、そう言う方向で行きましょう。｣

改めて診察室に呼ばれる。

N先生
｢やっぱり、色々と神経系の症状が出ているので、先ずはMRIを胸から下、場合によっては腰を含めて仙部、頭部も撮ります。｣

私
｢あの…ルンバールと聞こえたんですけど、やらなきゃダメですか？｣

N先生
｢外来でも出来る検査だし、痛くないから大丈夫だよ。｣
局所麻酔を打つと言えども、見えないから怖い…
それに、メタボな私の腰部では“ヤコビー線”が見えない気がする…(汗)
(TωT)

私
｢あの…地元の病院では神経伝導速度の振幅が小さいのは、薬のせいだと言われたのですが…｣

N先生
｢白石さんの場合、運動があまり出来る様な体じゃないから、運動神経を測定しても振幅が小さいのは仕方ない事だと思う。
白石さんと、スポーツばかりやっている男性と比べたりしたら、そりゃあ男性の方が高くなるハズだし、施設によっても基準値変わるから、4ﾐﾘ位あれば大丈夫だと思う。
白石さんの症状を薬で説明するのは、かなり無理があると思います。｣

私
｢地元の神経内科では、装具を着ける事も悪いと言われました…｣

N先生
｢関節が緩くて歩くのが大変なのに、装具無しで歩くのは厳しいでしょう…｣

カルテには一応、“多発性硬化症の疑い”でMRIの予約を取りました。
N先生が｢MRIを胸から下、場合によっては、腰を含めて仙部、頭部も撮ります。｣と言った時、多発性硬化症(MS)か慢性炎症性脱髄性多発神経炎(CIDP)のどちらかだろうなとは予測したけど…心境複雑。

地元の病院では｢症状に時間差は無い｣と言われたけど、
大学病院では｢症状に時間差がある｣と判断された。
良い判断を下してくれたのだと信じる事にします。


神経内科の診察が終わり、またしてもW先生との話し。
そこで私は、泣きながらお願いした。
｢もしかしたら無茶なお願いなのかも知れませんが…
もし仮に、MRIで病変が見つかったとして、治療が必要な場合、地元の病院では検査の必要も無いとか、薬の事でDrからは誤解ばかりだし正直辛い。
だから、治療が必要なら大学病院で受けたい。
だから、地元の病院には紹介状とか手紙は書かないで下さい。｣

W先生
｢もちろん、僕はその方向で考えています。
だって、僕らがやろうとしている事は、白石さんの地元の病院には信じてもらえなさそうだし。｣


そうだね。信じてもらうなんて無理だよね。
医者同士が患者を押し付け合い、無責任な事を言う病院なんか…


病院から家に帰った後、色々と考えてしまう。
エーラスだけでも辛い。
その上、神経の疾患が来たらと思うと怖くて仕方無い。
それは、実習中もそう。
技師さんに愚痴をこぼしてしまったり、一人で資料を読んだり、洗い物をしたりすると恐怖心が湧いてくる。
言い知れようの無い恐怖心…
実習中、もし脚の感覚が鈍くなって、立てなくなったり、倒れたりしたらどうしよう…
病院にも学校にも迷惑を掛けてしまう…

W先生に泣きながらお願いしたけど、動けなくなった時に、どうやって大学病院まで行くんだろうか？
ロフストランドクラッチはおろか、車椅子も無いこの状況…

治療法と言えば、ステロイドパルスや免疫グロブリンの静注、血漿交換と言った所。
エーラスの診察代や薬代だけで一月3万は軽く飛ぶのに、上記の治療が必要になったら、両親にかなりの負担を掛けてしまう事になる。
その事も、心苦しい。


関節リウマチから、エーラスダンロス症候群なのでは？と思った時の気持ちとは、また別。

実習中は、考える余裕も無いから大丈夫です。
この時間があるからこそ、何とか精神的にも持ちこたえているのかも知れないです。

思うのは、医療系の学校に通っている事を医者に言うと、扱いが悪くなる医者と応援してくれる医者の2通りに別れる事。
この違いって、何でしょうか？
資格を持っていない学生が何を言おうと、資格を持っている医者には及ばないと言う見下しでしょうか？
確かに知識も技量も学生である私には、到底足下にも及ばないでしょう。
多少なりとも知識があるとはいえ、言いたくても、言い返せない。
悔しくて、悲しくて、辛い気持ちを何とか胸の内に押さえ込みながら実習をこなし、大学病院の受診日までかなりの我慢を強いられた。

学生と言えども患者である事には変わらない。
地元の病院には、その事を考えて欲しかった。

恐怖心を抱えたままGWを過ごした事なんか、地元の病院は知らない。
右脚の脱力で立てなかった時、本当に怖かった。
そして、今でも本当に怖い。
泣いても、泣いても涙が止まらない。。

いよいよ。。

明日から実習が始まります。
本音を言えば、行きたくないです。
緊張して、ビクビクしているんです。
各部門が、平和であります様にと願わずにはいられない。
(;_;)


今日以降、ブログの更新は時間の取れる時にしますので、宜しくお願いします。

by.白石 侑奈

髪を切りましたが…

実習が始まる前に髪を切りました。
いつも通りの“耳が隠れる位のショートカット”

但し、髪を切りに行く前までが大変でした。


朝は、10時頃に起きますが、脚の怠さと身体の倦怠感。
身体を起こすのがしんどいけど、薬を飲まない訳にもいかないので、何とか起き上がりました。
(+_+)

右膝の感覚がおかしいです。
歩いたり、立ったりすると右膝が抜ける様な感覚がします。
足首に始まり、次は膝ですか？
勘弁して欲しいです…
神経系の症状じゃない事を願っています。
勿論、地元の病院には行かない。
行っても無駄だから。
どんな扱いを受けるか分からないし。

朝食を摂って、薬を飲んで横になる…
気付いたら眠っていました。
いい加減、この生活を修正しないと…実習は近付いている訳だし。。

癖っ毛が酷いから、髪を切りたい。
だけど、体がしんどい。
母親の肩を借りて行こうかと悩みましたが、姉と孫の世話をしなければならず、頼むに頼めなかった。

クラッチ(杖)と指の装具であるリングメイトを注文してから約1ヶ月経ちますが、装具屋からは何の音沙汰も無し…
学校の都合で、病院に行ける日が限られていると言ったのに…
(-"-)


今日は、特にmy車椅子が欲しいと思った。
足首の感覚の鈍さと、体のしんどさ、右膝の抜ける感覚が気持ち悪い。

こちらの意見を否定して、｢薬のせい｣だと言った神経内科のDrは、更に｢装具を着ける事も悪い｣と言ってきた。
装具が無ければ、歩くのがどれだけ大変なのか考えないから言える事であって、外出の際の移動手段をどの様に考えているのか聞きたい所です。

地元の病院も大学病院も、車椅子の使用は反対です。
地元の病院の“整形外科”では、診察室に呼ばれてドアを開けると
｢車椅子に座っていないで立って下さい｣と言われます。
大学病院は、同じ患者さんが診察を受けた際に色々と言われた様です。

手帳を取る事を渋々了承した大学病院。
しかし、車椅子は反対。


昨年の今頃は、カンナちゃんとディズニーシーに行っていたのを思い出します。
あの広いパーク内を装具を着けて歩けるかと聞かれれば…
恐らく、かなり厳しいでしょう。
歩ける自信は、ありません。
多分、車椅子を借りて押してもらわないと無理だと思います。
我慢して、無理矢理歩くと言う手段を取れば、翌日動けなくなると思います。
(下手したら、当日の途中からも…)
それが出来たのも、昨年の暮れまで。

神経に何も無ければ良いと思うけど、正直ここまで出てしまうと怖い。
実習、大丈夫なんだろうか？
月曜から金曜日まで1日実習をして、土曜日は登校。
休めるのは日曜日だけ。
体には、相当な負荷を掛ける事になります。
実習中、病気を理由に迷惑を掛けてしまいそうで怖い。

補給してみる。

歩いても、足首の感覚が鈍いままですが、足の甲とかアキレス腱は痛いです。
あと、歩き方が変なのか膝や股関節を痛めました。

取り敢えず、私がやれそうな事は、ビタミンB群の補給でしょうか？
特にビタミンB12は、神経のを再生促す作用があるらしいですね。(赤血球形成位しか分からないので曖昧ですが…)

薬局に行きましたが、ビタミンB12だけとなると高い。
ビタミンB群がまとまって入った物を買ってみました。
話によるとサプリメントは、どこのメーカーも変わらないと言う話を学校の講師の先生から聞いたのを思い出しつつ、色んなメーカーを比較。
DHCがリーズナブルな様なので、ビタミンB-MIXと言う物を買いました。

血球の産成能も上げてくれるのなら、一石二鳥かな？
何せ、好中球は過分葉傾向にあるし…(実習でWG染色では、5分葉とかザラだったしね。。)

それにしても、目がかすむ。見辛い。。
特に酷いのは、左目。
神経と無関係である事を願っています。

不信感と苛立ち

主治医の診察を受けました。
これまでの症状を説明しました。
これまでのカルテを読んで、何を思ったのか、｢筋トレすれば？｣と言った。

えぇーっと…左右の足首の感覚の鈍さと、疲れやすさと、その他もろもろ。
筋トレですか！？
筋トレすれば、治るんですか？
いやいや、それは無いでしょう。。(汗)
(+_+)

｢ちょっと原因は分からないですね。何なら、神経内科受診しますか？｣
と主治医の問いに、私は頷いた。

待つ事、数十分…やっと呼ばれた。

｢今日は、何の用で来たの？｣
主治医は、わざわざ経過観察のコピーを持って、診察室に入ったのを私は見ていた。
見ていないの？と思った。
仕方なく、これまでの経過を話した。
20日に左足首の感覚が鈍った事、28日に右足首の感覚が鈍って、様々な症状が出た事を話した。
そして、実習で測った神経伝導速度の測定結果も見せた。
そうしたら、いきなりエーラスの話になった。
｢実習で測った伝導速度は、測定条件をちゃんとした訳じゃないだろうから、何とも言えないけど…
エーラスダンロス症候群は、弾性線維も弱いんでしょ？
途中点を圧迫してしまい、F波が出にくい事は知られている。
エーラスダンロス症候群の患者全員に神経伝導速度の検査をした訳じゃないから何とも言えないけど。
ただ、これを見ると薬の影響だよ。
どう言う経緯で、そんな強い薬を使うかは知らないけど、これは薬の影響。何か質問は？｣

侑奈
｢同じEDSの患者の中でも、多発性硬化症と言った、神経症状を起こしている人がいます。
その方の様に、何か別の疾患を起こしている可能性は無いでしょうか？｣

｢多発性硬化症は、症状が出たり収まったりするもので、貴方は脱力で動かなかったり、視力が極端に落ちるとか、足が動かないとか無いでしょう？｣

侑奈
｢昨年は、夏場の炎天下の中を歩いていると、怠くなって、休憩しないと動けないと言う状況がありました。｣

｢それについては、分からないけど、もし多発性硬化症なら、症状に時間差が出てくるはずだし、もしそうならば、MRI撮ったり、髄液の検査もします。
貴方が抱えているエーラスダンロス症候群だけでも珍しいのに、比較的珍しい多発性硬化症を発症する確率なんて、微々たるもの。
この所見は、明らかに薬のせいです。
どう言う経緯で、貴方がこう言った薬を使う様になったかは知りませんが、神経伝導速度の結果は、薬のせいです。
もし、あれなら貴方が通っている大学病院の麻酔科で診てもらう事です。｣

もう、これ以上何を言っても否定されるのなら、こんな場所早く出て行きたかった。
何でもかんでも薬のせいにして、他の疾患を考慮せず、こちらを責めてくるこの先生が許せなかった。
大体、強い痛み止めを使わなければ生活が成り立たなかった事、知らないんでしょ？
カルテを見ようともしないくせに、何を…

高校の時から抱えている痛み。
もう何年も我慢してきた。
何をしても取れない痛み、友人との楽しい一時だって痛みは収まる事が無い。
どんな薬だって効果が無くて、泣く泣く大学病院の麻酔科を頼った。
そこで出される薬に対して、偏見を持つ先生はあまりにも多い。
出来る事なら誤解を解きたい。
だから、色々と説明するけど、納得するかどうかは、先生次第。

病院の椅子が体に合わず、腰や背中、足が痛くなってくる。私にとって、待ち時間だってラクに待てる訳じゃない。
その先生からすれば、私は悪者なのでしょう。
強い薬に頼る事が、そんなにも悪い事なのか？

カルテを見ようともしなかった先生は、今までの私の生活環境を知らないでしょう。
痛みに支配されて、日常生活がままならなかった事。
歩く事がどんなに辛くて、勉強したくても手につかない&頭に入ってこない。
夜だって、気持ち良く眠りたいのに、痛みで眠る事すら出来ない夜。

この先生、どれだけ偉いかは知りませんが、患者の具体的な生活を知らないくせに、一方的に責めたりするなんて絶対おかしい。
“私の何を知っているのでしょうか？”


散々な目に遭って、このまま｢はい、そうですか。｣と黙って引き下がる私ではない。
時間を確認したら、4時前。
大学病院に電話を掛けた。
代わって頂いたHさんに、事の次第を説明した所で大泣き。
あまりの悔しさと、理解されない事への憤りが溢れた。

その少し後、大学病院のHさんから電話が来た。
｢症状が症状なだけに、検査して精査すべきだと思う。｣と言っていた。
この言葉で、自分は間違っていないと確信した。
強い薬を使って間もない時期に感覚が鈍くなるなら分かるけど、もう1年近く使っていて、いきなり感覚が鈍くなるなんて、有り得るのか？
しかも、左足首の感覚が鈍くなってから、右足首の感覚が鈍くなるまでに時間の開きがある。
>｢もし多発性硬化症なら、症状に時間差が出てくるはず｣と言った先生は、何を聞いていたのでしょうか？
症状に時間差が、あるじゃないですか。
別に、多発性硬化症を疑えとは言いません。
だったら、この症状は何なのですか？私が知りたいのはそこ。


また、地元の病院への不信感が積み重なった1日でした。